阿尔茨海默病人的最后记忆:爱你,不曾忘却

更新时间:2022-09-21 08:20:19 阅读次数:

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当记忆被疾病夺走,阿尔茨海默病人最坚固的回忆是什么?

永远背得出女儿的电话号码;给老伴夹菜仿佛肌肉记忆;忘不了那年背儿子去城里看病、救回一条命……

记忆力减退是阿尔茨海默病最常见的症状,这种脑部退行性疾病会逐渐蚕食患者的记忆和认知。然而,在这个不可逆转的过程中,病人对家人爱的记忆往往难以冲刷,家人也成了他们生命最后一站的全部依托。

从记忆断点开始,阿尔茨海默病患者还会迷路、无法算账,分不清左右,甚至出现暴躁、多疑、性格大变,家人要经历艰难的转变才能重新找到守护他们的方式。事实上,这个问题已日益显见——目前,我国60岁及以上老年人中约有1000万阿尔茨海默病患者。这些小家的悲欢正在构成社会的一个B面。

今天(9月21日),是世界阿尔茨海默病日。我们收集了5个患者家庭的故事,在这场漫长的告别中,当终点就在那里,每一天,都变得弥足珍贵。

忘记一切,也忘不掉女儿的电话

妈妈把她忘了,就像发生在一瞬间。

去年8月的一天,妈妈突然指着烧饭阿姨问,“这个人是谁啊?”吴洁(化名)还以为妈妈在开玩笑,可她很快发现事情不对劲,当天就带妈妈去了医院。“医生说是阿尔茨海默病,中重度。”

吴洁永远忘不了那一天。从那时开始,妈妈认不得人了,连她也认不得了。

阿尔茨海默病,是一种起病隐匿的、进行性发展的神经系统退行性疾病。其临床特征是进展性加重的近记忆力、计算力、判断力、注意力及语言功能的减退。9月20日,国家卫健委老龄司司长王海东表示,阿尔茨海默病是老年期痴呆最主要的类型,我国60岁及以上老年人中约有1500万痴呆患者,其中1000万是阿尔茨海默病患者。

“(去年)从8月到10月这两个多月,就是很恐怖。”吴洁回忆,刚确诊的时候,妈妈整个人就像“丢了魂”,目光呆滞,神色飘忽,让做什么就做什么。到了夜里妈妈也不睡觉,不停地想出门,说要回家——她的记忆回到了童年河畔的老屋,已全然不识自己一直生活的家。

那段时间,吴洁放弃了工作,日夜看护妈妈,晚上基本不睡,白天还要准备三餐,照顾父母起居。爸爸患有脑梗,走路颤颤巍巍,离不开拐杖,家里的一切都要她自己扛。那一个月,吴洁瘦了20斤,时空错乱、总不肯吃饭的妈妈也瘦了20斤。

直到9月份,妈妈好像慢慢认出了女儿,可还是分不清她的年纪,好像吴洁还是个四五岁的小女孩。那时,妈妈也逐渐明白自己生病了,“记不得事情”,这让她很难过,厄运还是找上自己——吴洁的外婆就患有老年痴呆,妈妈一直怕遗传。

吴洁妈妈正靠着爸爸,说生病后难过,爸爸在安慰。受访者 供图

有一天,吴洁发现妈妈正靠在爸爸肩头哭道,“我怎么什么都不记得了呢?”妈妈一向要强,家里大小事情都听她的,还烧得一手好菜。可现在,就算刚吃过饭,她也一转头就会忘掉。爸爸听着也很难过,不断安慰,“没关系、没关系,我陪着你。”

吴洁不想让妈妈就这么枯萎下去。

妈妈病情最重的时候,吴洁坚持每天带她散步,并发朋友圈记录。澎湃新闻记者 李季 图

从每天散步开始,吴洁带妈妈重新认识这个世界。“逛了忘,忘了逛”,吴洁坚持每天带妈妈出门,讲蓝天白云,讲花花草草。她也重新开始学习如何跟妈妈聊天。

“不能问,你还记得吗”“不能问,早上做了什么”“不能说,我刚和你说过”“绝对不能问,你还认识我么”……这些都是跟阿尔茨海默病人交流的禁止性清单。

记忆好像在跟阿尔茨海默病人捉迷藏,越急越想不起。他们会郁闷,会难过,会自责,可就是找不到迷雾中的出口。时间仿佛也在跟他们开玩笑,在妈妈的脑海里,她忽而是那个在河边听男友唱情歌的少女,忽而是老屋里跟在妈妈屁股后面的小女孩。

吴洁的办法是,“永远只过进行时”,“永远顺着她说”。

“妈妈把她的小秘密都讲给我了。”这样的日子,让吴洁意外收获了许多甜蜜的回忆,妈妈会讲起恋爱时,爸爸如何对她唱起那首《绿岛小夜曲》,“这绿岛像一只船,在月夜里摇呀摇,姑娘哟,你也在我的心里飘呀飘……”

这些故事吴洁从未听过,长这么大,她头一次知道爸爸会唱歌。

在她最累的日子,腿脚不便的爸爸会拉着妈妈在沙发上看电视,防止她出门走丢,吴洁这才能抓紧睡一觉。好在随着家人一刻不离的陪护,妈妈的情况有所好转,她渐渐接受了生病的事实,开始学着自己找回记忆。

她会把突然想起的重要的事记在便利贴上,随时拿出来翻看。

吴洁妈妈把家事写成便利贴,以免自己忘记。澎湃新闻记者 李季 图

“记住了,烧饭小电饭煲先按上面中间白点”,“包馄饨加六月鲜、生疆(姜)、油、肉、青菜、料酒”……

刚确诊时,家人根本不敢让她进厨房,怕失火,也怕她滑倒。如今,一年多过去,妈妈已经能重新下厨房,吴洁下班回来又闻到了饭香。今年9月5日,吴洁吃到了“妈妈牌”红烧大排,这道妈妈的拿手菜消失了一年多后重回饭桌。她开心得想流泪,“这就是家的味道!”

在陪护妈妈的过程中,她想尽了各种办法,给妈妈戴定位手表,以防走失;给家里装摄像头,时刻了解父母动态;跟周围的邻居、保安都说明妈妈的病情,请他们提醒妈妈回家;给妈妈的钥匙串挂上刻有她电话的铁牌,万一走丢了好喊她来领。

每种办法都奏过效,除了最后一种。因为妈妈从未忘记过她的电话,这串数字就像刻在她的心里。

母亲基本能自理后,吴洁重返职场,新工作已经入职一月多。再次“回归社会”,吴洁有了很多不一样的感触,“家人就是我最大的底气”,“不论遇到什么困难,只要家人都在,我什么都不怕!”

父母病中的相互扶持,也让吴洁开始重新思考婚姻与家庭。“以前没觉得一定要结婚,好像感情就是随缘。现在遇到困难后,才觉得一家人在一起能互相依靠是多么重要。”走过这段经历,吴洁开始期待婚姻,“还是相伴到老的感情最好”。

给老伴夹菜仿佛是肌肉记忆

在女儿米粒(化名)眼里,母亲患病后,爸爸妈妈在家里的角色仿佛颠倒了。

确诊之前,米粒的妈妈韩秀琴(化名)就已经出现了白天也会迷路的情况。起初,家人没当回事,“妈妈的方向感向来不是很好,以前晚上总是找不到方向。”让他们意识到“不对劲儿”,是一次车祸,骑自行车的韩秀琴没能避开马路上疾驰的汽车,撞到了头。“正常人会及时避开,但她当时可能没有反应,或是反应很慢。”

经历了医院的核磁共振、精神心理测试、常识和智力测试……2018年夏天,在北京解放军总医院第五医学中心(解放军第307医院),50岁的韩秀琴被确诊为阿尔茨海默病。

阿尔茨海默病,这个在固有印象中专属于老年人的疾病,近年来已经出现年轻化的趋势,一般发病年龄由原来公认的65岁提前到55岁。有人形容阿尔茨海默病为“最漫长的告别”,在生命的终局之前,阿尔茨海默病患者的一切记忆和理智都将从指缝中溜走。

韩秀琴也慢慢进入了缓慢而无法逆转的病程:先是忘事,认知能力越来越差,然后语言能力慢慢退却,记忆逐渐丧失,到一步步失去自理能力。有一次,韩秀琴半夜发抖,蜷成一团,不吃东西。后来就像精神分裂一样,疯狂跺脚,半夜频繁上厕所。“妈妈很瘦,那时就像一根蜡烛快熄灭了似的,让人不知道该怎么办。”随着韩秀琴脑海中的“橡皮擦”无情地抹去她的记忆,米粒眼中曾经的妈妈好像已经不存在了。

韩秀琴和王军散步。受访者 供图

一开始,韩秀琴做饭会出现很多问题,忘记放盐、关火,有时候忘了还烧着水,烧干了锅。后来,韩秀琴上厕所已经不知道哪个是马桶,有时候也会忘记自己上过没有,来来回回往厕所跑。慢慢的,她的生活自理能力越来越差,连衣服都不知道该怎么穿。出门前,韩秀琴盯着门口的鞋柜看很久,找不到自己的鞋在哪里,也没有左右的概念。“妈妈的反应变得很慢,看到鞋子不知道要抬起脚,有时候鞋舌都卡住了也不觉得难受,只是呆呆地盯着看。”

情绪复杂多变,生活不能自理,外出迷路走失……忘记了周围一切的同时,阿尔茨海默病患者也将渐渐丢失自己。

“现在妈妈还能简单说‘知道’,超过两个字,她就说不出了。好在她还能听懂我们的话。”米粒逐渐接受了妈妈的变化。让她欣慰的是,父亲王军(化名)没有抱怨,积极与母亲一起面对这场过早到来的遗忘和衰老。

“从我记事以来,一直是母亲无微不至地照顾父亲,一双袜子都舍不得让他洗。她年轻的时候非常勤快能干,爱跟别人聊天八卦。但是得病之后渐渐说话越来越少,朋友也不再来往。”妈妈患病后,米粒的父亲,这个从未下过厨房的男人,变成了烧得一手好菜的大厨。家务全都包揽,也没有任何抱怨。“他一直细心呵护着妈妈,他们的角色也仿佛颠倒了。”

“爸爸喜欢唱歌,妈妈虽然脑袋不清醒,但是一看我爸唱歌她就笑了,爸爸就每天带着她唱。”在米粒的印象里,原本的妈妈会更唠叨,而爸爸比较沉默寡言。“现在我爸变得话更多一些。原来他不是特别有耐心的人,但现在也变得很有耐心。”曾经的家庭注重节省,韩秀琴两口舍不得花钱去旅游。患病后,他们开始经常跟旅游团出去玩。“现在妈妈自理能力比较差,长途旅游困难,但在家附近的地方,爸爸都尽量带她出去转。”

韩秀琴和王军外出游玩。受访者 供图

王军是一名初中老师,如今每天带着米粒妈妈去上班。妈妈现在也离不开他,有时候爸爸出去一趟,她都会问“你爸去哪里”。不管去哪儿,米粒的爸爸都会牵着妈妈的手慢慢走。

阿尔茨海默病把韩秀琴带往记忆的荒漠,而一些习惯性动作却像条件反射一般刻在她的脑海中。“就算现在她意识不清楚,自理能力很差,不管吃什么,不管是哪顿饭,她都得先把饭菜往爸爸碗里倒。”生病前,韩秀琴习惯每次吃饭给老伴儿夹菜,这个动作仿佛一种肌肉记忆,让她被遗忘控制的晚年,仍没有忘记照顾对方。

如今米粒在荷兰工作,妈妈每天不会忘的就是和她视频。米粒说,“如果我两天又没和她通话,她就会让爸爸跟我视频,尽管她的大脑机能已经退化成小孩子,不知道我在国外做什么,但我知道她还是在牵挂我。”

背着儿子去城里看病,保住一条命

曾耀华(化名)的一生,是奋斗的一生。以致于年过半百的大女儿现在还会眼冒星星地说,“爸爸是我这一生最崇拜的人。”

曾耀华是农民的儿子,三个子女都已进城生活。不过这几年,大女儿、小女儿都成日守在乡下老家,因为他病了,离开人就要走丢——2017年,71岁的曾耀华被确诊阿尔茨海默病,这几年愈发严重。

阿尔茨海默病最常见的临床表现就是记忆力下降。此外还有语言功能下降,空间识别功能下降等,这就容易迷路和走丢。

曾耀华走丢时家门口的监控影像。受访者 供图

上个月,曾耀华刚刚走丢了一次,全家三代六口加上邻居全部出动,满村去寻,大路小路都找了,河沟也摸了,就是没见到人。可派出所的监控显示,老人没有出村。直到晚上九点半,家人在一间废弃厂房的门卫室里找到了他,他挂着满头汗珠,正呼呼大睡。

“爸爸是我们村的能人,我们家是第一个买电视机的,谁想到他会生这个病。”大姐曾丽娟(化名)说。

曾丽娟在QQ空间里发了很多爸爸年轻时候的照片,此为其中一张,这是曾耀华40多岁时在厦门出差时的留影。澎湃新闻记者 李季 图

出生于上世纪40年代的曾耀华是村里少有的高中学历,他当过大队会计,还曾在村办铸造厂、纺织厂、节能灯厂、油漆厂等当干部、当厂长,也曾养兔、养羊、卖冰棍,家底就是曾耀华这么一点点攒下的。等到儿子长大成人时,曾耀华已经为他在上海虹口区购置了一套住房。

但他住不惯城里,现在还是住在上海青浦区乡下老家。这间院落是他1976年时盖起来的,是村里第一批二层小楼。9月16日,记者到访时,两个女儿正带着曾耀华剥隐形眼镜壳,乍一看,三个人好像一个家庭小作坊的生产流水线,其实,这是女儿们为他设计的康复训练。

曾丽娟、曾慧娟姐妹俩带父亲分拣隐形眼镜盒、做认知训练,以延缓病情。澎湃新闻记者 李季 图

患病后,曾耀华出现了手抖的症状,一度拿不起筷子,眼看就要不能自理。小女儿曾慧娟(化名)想了一招,她跟领导商量后,把单位过期报废的隐形眼镜成批拉回家,带爸爸做分拣训练。她做第一道工,拆包装;大姐做第二道工,倒眼镜盒里的水;爸爸是第三道工,把蓝色的盒盖和白色的盒体分装在两个大桶里。

两姐妹就这么陪着干了半年多,一次要求他剥够三大桶,要是爸爸“不听话”了,小女儿就佯装接手机:“厂长打电话了!”爸爸一听,又抓紧上工。

就这么练了半年多,爸爸的手抖竟然恢复了,现在还能出门挖野菜。

家人都说,小女儿曾慧娟是曾耀华最心疼的孩子。家里管老大、老二都叫名字,只有管小女儿叫“妹妹”或“小阿妹”。记者问起妹妹小时候的事,曾耀华只重复说着一句,“小囡找不到了,急得不得了。”

那是曾慧娟4岁的时候,哥哥带着她偷偷去了邻村的外婆家,赶着吃点心。爸爸找到天黑也没见人,村里人已经去河里捞人。后来又听人说,看到他们过了桥,往邻村方向,这才想到是去了外婆家。

“弟弟小时候很皮的,老挨打。”大姐曾丽娟说,弟弟小时候上房揭瓦的事讲也讲不完。

可问起曾耀华儿子的事,他记得最清的是“背着他去上海看病。”四五岁时,弟弟得了哮喘,咳嗽得床都摇,已经走不了路了,村里人都说“救不活了”,可曾耀华就一句“我不信”。

他自己翻看中医书,找到一味冬虫夏草,说对这个病好。他就背着儿子进城看中医,问能不能给用这个药,医生很诧异,问他“你是做什么的?怎么知道这个?”曾耀华说自己就是农民,是从书里看来的。医生看到有理有据,就给开了方子。

中药一吃就是几年,爸爸不断背着弟弟进城开药,最后哮喘真的根治了,再没犯过。

两姐妹记得,那时为弟弟治病花了很多钱,家里卖了缝纫机、自行车,拿来给弟弟买很贵的冬虫夏草。可现在再问爸爸冬虫夏草贵不贵?他已经说不清、记不得了。

现在,就连刚刚发生的事情,转头再问他,他也记不得了。有一次,曾耀华的剃须刀找不到了,后来家人发现被他放在了一个闲置的冰箱里。记忆倒错、行为异常、爱发脾气……阿尔茨海默病让一向隐忍、要强的曾耀华变了个人。

两个女儿只把他当孩子。大堂屋,成了这个家的“课后辅导班”。

小女儿在用扑克牌教爸爸算数,做认知训练,以延缓病情。澎湃新闻记者 李季 图

刚确诊不久时,大女儿买来三四年级的课后习题“一课一练”,每天陪爸爸做数学题,锻炼认知。后来,爸爸做不了太复杂的题目,又改成了算扑克牌。小女儿每次发两张牌,让爸爸口算加法、乘法,算不出,就掰着手指头一点点教他。

为了有更多时间陪伴爸爸,让记忆走得慢一点,小女儿今年1月提前退休,这样就能每天回家带爸爸训练。姐妹俩一起或轮流,每天往返于镇上和村里,只为爸爸时刻有人陪——没人陪他说话或游戏的时候,爸爸就会歪着头,昏昏欲睡。

美国食品药品监督管理总局(FDA)官网的一段介绍显示,随着患病时间的推移,阿尔茨海默病的危害逐渐加重,患者会失去记忆和认知功能。在疾病晚期,患者无法进行对话或对环境做出反应。平均来说,患者在确诊后的生存期为4到8年。

“人生就这么一次,能让爸爸多活一年就算一年。”这是两姐妹无言的约定。

他的眼里只有我

“如果他没生病的话,我想我会是这世上最幸福的女人。”曲老师(化名)曾写下这样一段话。

曲老师本有一个人人称羡的三口之家,她是一名教师,丈夫是某设计院的技术负责人,女儿聪明伶俐。多年来,在夫妻俩共同努力下,他们不但自己购置了新房,还给公公婆婆也买了房子,安置在身边。可就在女儿考上大学后,丈夫陷入了一场精神危机。

2016年,丈夫负责的一个项目遇到了困难,他成日焦虑,担心出工程问题。不凑巧的是,丈夫所在的部门也发生变动,他被调动到了一个全新的环境。两相冲击之下,丈夫的焦虑逐渐变成了封闭和沉默。

“一开始因为工作的压力他严重失眠,等进入新部门暂时缓下来后,他又变得特别嗜睡,好像永远睡不醒的样子。2017年初,当他单位同事告诉我,他无法开始新的工程,我们都以为他是抑郁。我带他去医院看病,医生最初也判定为抑郁,于是开始服药。我还带他参加朋友的各种聚会,周末和父母一起出去短途旅行、品尝各种美食,他的情绪在逐渐的好转,但工作状态仍没有恢复。”曲老师回忆道。

2017年暑假,丈夫住院进行了全面的体检,各项指标查出来,诊断为阿尔茨海默病。这个结果,曲老师一时无法接受,不论是读书还是从业,丈夫都是那么的优秀,那么聪明的一个人,怎么会生这个病?

“会不会是误诊?”抱着这样的希望,曲老师陪着丈夫尝试了各种治疗,针灸、中药、泡脚、认知训练,能找到的都试了一遍。起初,丈夫的意识还好,能知道自己生病了,也很配合治疗,还能独自去医院参加认知训练。

可有一天,他到医院参加训练时,突然找不到楼层了。2019年底,类似的事情再度发生,这让曲老师彻底接受现实。

2019年底,丈夫所在的部门搬了一个办公地点,和原来的办公楼只有一桥之隔,可丈夫走进新办公室后,就很难出来——他无法找到电梯间。单位同事打来电话,“梁工(化名)到现在好像还没有好转的迹象。”

“他一直在走下坡路。”回忆起这个揪心的过程,曲老师忍不住哽咽。从那之后,她决定让丈夫回家,给丈夫办理了病退手续。

2020年疫情后,56岁的丈夫完全回归家庭。一向是家人靠山的丈夫,慢慢地退回成了一个小孩子。现在的他,大部分时间都跟在妻子后面,等待着妻子带他喝水、睡觉、背诗、唱歌,如果妻子不言语,他就会静静地望着妻子,原地站着。

“他成了一个下一秒不知道要做什么的人。”曲老师说。

平时早上上班时,她会把丈夫带去公婆家“托管”,嘱咐他“照顾好爸爸妈妈”。晚上下班后,丈夫早已站在门口等她。晚饭后,她会带丈夫去公园散步,带他背古诗、唱歌,只不过两人和声的方式好像孩童在学语——妻子说什么、他就会跟着说什么,但他几乎不会主动表达。

曲老师的妈妈经常会来帮忙做晚饭,女儿的辛苦,妈妈最心疼。“她每天都排得满满的,单位里一堆事,家里也是一堆事。”妈妈只盼着曲老师能早点退休。

曲老师把能挤出来的时间都拿来陪伴丈夫了。每逢周末,当爱米粒认知症家属互助会举办活动时,曲老师都会带丈夫参加。跟其他家庭在一起折纸、跳舞、参观养老院时,丈夫是那么快乐。她还带丈夫在社区记忆家参加活动,结束后,经常有些工作人员和老人自发留下来,陪他继续训练。

“只有我们这种情况的家属知道,该怎么跟他沟通,他特别开心。”曲老师说。

有一次活动是在周五,妈妈有事没法儿带他去,而学校又有大会,曲老师想请假但难以开口,她既纠结又自责,总是想到丈夫每次去都那么开心的画面。

时间的拉扯,精力的拉扯,对丈夫的无尽牵挂,曲老师的每一天都是一场硬仗。阿尔茨海默病人的照护者往往是这样,每天都是一场冲锋,但每晚都不是最后的胜利。耐心、体力与情感纠葛,日复一日地发起挑战。

国家老年疾病临床医学研究中心-中国AD临床前期联盟主席、首都医科大学宣武医院神经内科主任医师韩璎在接受澎湃新闻采访时表示,阿尔茨海默病人家属群体长期背负的沉重经济负担和精神负荷并没有受到应有的关注。“从某种意义上说,患上失智症,最痛苦的不是患者本人,而是患者家属。”

韩璎介绍,许多研究显示,长期照顾痴呆患者会对照顾者的心理方面产生比较大的影响,美国专家曾经对痴呆患者的照料者做过调查,结果显示,76%的照料者出现焦虑,42%出现抑郁症状。

韩璎建议,照料者应“抱团取暖”,找一些经历相似的人交流经验、互通有无,必要时也要寻求精神科医生的帮助。

曲老师曾参加过一次爱米粒认知症家属互助会举办的认知症女性照护者的支持活动,大家一起听讲座、交流感想,这让她感到难得的温暖与放松,“原来我不是孤军奋战”。

“照护中难免会出现沮丧、难过和筋疲力尽的时候,大家也都经历了相似的过程,所以我们在活动中找到了一种归属感。”曲老师说。她也期待能有更多这样的活动,让她们能有所喘息、有个出口。

家属群的另一个好处,就是让她对这个病的发展有了更多预判。“他的每个退步,我都有心理准备。不同阶段,我都会想不同的办法来解决。最难的时光我已经走出来了。”

“他对家中老人、对我和女儿真的很好。”曲老师回忆起,有一年暑假,他们一家三口商量好去英国旅行,可是临行前,丈夫改变了主意。“他说让我带着女儿去,他就不去了,他的旅费留给我们多买点东西,他自己在家里多挣点钱。”曲老师一想起这些,就忍不住红了眼眶。“他刚工作两年,就用赚的钱给父母买了房,然后又不停接工程安置我们的小家,从单位奖励的婚房到为了女儿上学买的三房,接着再帮父母买房接到身边,他一直很努力。”

“长时间的熬夜加班,加上性格的内向,使他病倒了。”经历了这一切,曲老师说她希望年轻人能更注重生活平衡,减少熬夜,健康才是最重要的。

今年疫情中的封控管理,让一家人有更多时间在一起。全天候的陪伴与相守中,丈夫的笑容更多了,情绪状态也更好了。

曲老师写下这样一段感触,“周围的人都说,他生病了,但有我在,他还是幸福的。如果被需要、被依赖就是一种幸福的话,那只要他幸福,我还是幸福的。”

唯独放不下外孙女

余美兰(化名)的儿女们想不明白,一向爱说爱笑的母亲怎么会突然变得如此沉默寡言。

大约十年前,余美兰曾得了一次轻度脑梗。“病可能是脑梗前就有了,她的老同事那时就觉得她有点不一样。”二姐杨雪(化名)回忆。余美兰开始不太愿意和人说话,精力不济容易困,家务也是老伴儿做得多。“我平时和她说话她也嫌烦觉得吵。”

2019年,儿子从国外回来探亲,余美兰很开心,但是没像往常那样早早收拾床铺迎接儿子回家。“大儿子走后她特别依赖我,要我一直陪着。那时候我们还开玩笑说她是‘老年痴呆’,没想到说着说着就成了真的。”杨雪说。

杨雪意识到了余美兰的“不正常”,“我接她到我家小住,她要回去,我骗她说家门口修路没办法回家。连我自己都觉得谎话编得不像,她也相信了。”

2019年夏天,84岁的余美兰被送往大女儿所在的江苏南通大学附属医院检查,确诊为阿尔茨海默病。回来后余美兰经常嗜睡无力,异常沉默,吃药也不见效。当年冬天,杨雪又带她来到了南京脑科医院。“脑科医院的医生问她‘家在哪里’,她回答的并不是我们往常居住的江苏建湖的县城,而是我们多年没去过的老家走马沟。”

从医院回来后,余美兰的记忆下降得厉害。刚确诊的2019年,余美兰想去烧饭,却把电饭锅端到了煤气灶上,把电饭锅整个烧坏了。“原本是一个爱聊天的老奶奶,慢慢变得不再和人交流,经常要睡觉休息。”

因为妈妈的病,杨雪买了阿尔茨海默病相关的书籍学习,又加入了韩璎教授的患者家属群。“知道了有效陪伴的重要性,慢慢陪着她,多活动,多交流,多学习,她的病情有点缓解,语言表达好多了,情绪也变好些了。”

余美兰翻看老照片。受访者 供图

余美兰开始和走向干瘪萎缩的大脑拉扯。她的行动能力开始降低,但是心里仿佛没有完全接受这个事实。“有的时候和她去超市,明明走得气喘吁吁,还是说她没事。”余美兰每天都要洗澡。她已经不会打开热水,还是会按时脱衣服走到卫生间,有一次自己打开了冷水。她还经常会告诉女儿,“今天是我自己洗的。”

“一开始听说妈妈的病是不可逆的,最后还会失去自理能力,我觉得压力好大。”原本通情达理关心体贴的妈妈,变得暴躁而不可理喻,照顾她的同时还要忍受各种脾气和抵抗,今年59岁的杨雪也曾感受到沮丧无力。

2012年,世界卫生组织的一份报告曾指出:当一个家庭成员被诊断患有痴呆后,其照护服务提供者很容易成为第二个病人。

对于患病老人的家庭来说,阿尔茨海默病带来的同样是不能承受之重,既要像看护孩子一样照顾阿尔茨海默病患者,又要承受逐渐被亲人遗忘的痛苦。

余美兰和老伴儿在剥青豆。受访者 供图

余美兰患病以来,从早到晚,老伴儿和她形影不离。“爸爸一眼看不到我妈妈就会到处找。一天夜里,他醒来看不到我妈妈,就爬到楼上去找。因为髋关节骨折,他平时从不爬楼,走路都是用轮椅推着。不知道那天他是怎么艰难地爬到楼上的,看到妈妈在我白天待的房间里才放心。”他们吃饭的时候,不管有什么好东西,老伴儿都是先看着余美兰吃。一只鸡的两个鸡腿,两个老人互相给对方夹来夹去。

余美兰和老伴儿外出锻炼。受访者 供图

杨雪平时要上老年大学,日常到家中陪伴父母,带他们出去锻炼身体。老年大学每周会安排几课,有课的时候,杨雪的爱人也会来陪二老出去走走,一天也不会耽搁。

刚确诊的时候,医生建议余美兰通过积木、乐高等玩具锻炼大脑,余美兰没有兴趣。退休前,她曾做过小学老师和会计,杨雪就带她到超市挑了几本学前课本。“所有的游戏当中,她背诗很快就记住了。2019年背的唐诗,现在记得比我还清楚。‘危楼高百尺’‘床前明月光’…… 一起头她就能接上去。”

如今余美兰的生活变得非常规律,早上6点多起床,7点吃过早饭就出去锻炼;下午6点左右吃晚饭,饭后再出去锻炼或是看一会儿电视;7点半之前和孩子们视频,之后就到了睡觉时间。

余美兰在看学前课本。受访者 供图

杨雪说,每天傍晚时候,余美兰会有阿尔茨海默病患者常有的“日落综合征”,她会变得心情不好,发起脾气。除了冬夏季节的调节,余美兰的作息时间基本没有变化,变化会让她无所适从。

“妈妈的行动仿佛是条件反射,一到下午就惦记着吃晚饭,吃过晚饭就到房间里去了。即使厨房有人谈话说笑她也要走,只有一次例外,就是中秋节我女儿在家。”杨雪的女儿从小被外婆带大,似乎是余美兰心里最惦记的宝贝。“我们都觉得奇怪,我女儿的工作和她解释一次她就记得,看到外面的汽车,她就说外孙女是在造无人驾驶的汽车。还经常提孩子要办婚礼。”

曾经的妈妈变成了任性的孩子,杨雪和家人们也慢慢接受了她的状态,会教她写字、背诗、看看老照片……哄着这个“老小孩”。儿女虽然不能回来,也会每天和余美兰视频通话。2020年,余美兰还会经常走到路口等杨雪回家。经历了几次迷路,家人把门锁上不让她单独出去,慢慢她也遗忘了这件事。

9月的余热还没散去,给老两口泡脚按摩的杨雪头上冒出细细的汗珠,余美兰伸手给女儿擦汗。“清醒的时候对我很关心,也给我很多坚持下去的动力。每晚我走的时候,也会抱一抱妈妈。”

后记:

据国际阿尔茨海默病协会(ADI)数据,世界上每3秒钟就有一个人患上阿尔茨海默病。在我国,随着老龄化社会的加速发展,60岁及以上人群中痴呆患病率逐渐上升,但知晓率、就诊率、治疗率却非常低。

韩璎在接受澎湃新闻采访时表示,希望全社会都充分意识到阿尔茨海默病(AD)是一种疾病,而不再将其视为衰老的必然症状,“年轻人要多关注家中老人出现的哪怕是微小的变化,及时就诊,并尽早开始治疗”。

此外,韩璎还介绍道,“阿尔茨海默病患者的生命长度或者生活质量的决定性力量,来自他们的照料者或家属。”

她介绍道,一方面,因为患者的决策能力下降,驾驶、跌倒、独居、闲逛和走失等都可能危及其生命,在我国,预防这些安全问题的艰巨任务一般由痴呆患者的家属承担。另一方面,患者进行唱歌、填词游戏、学习乐器等认知训练往往也由家属陪伴进行,这些训练虽然不能阻止患者的病理进程,但是可以有效改善患者的认知表现。她表示,长期负荷沉重的家属需要更多的社会支持。

希望更多人认识阿尔茨海默病、警惕阿尔茨海默病、包容阿尔茨海默病,是众多家属共同的心声,也是老龄化社会亟需补上的重要一课。

设计:祝碧晨

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